O desafio de garantir tratamentos dignos e humanizados
O capítulo aborda as dificuldades enfrentadas por famílias de pessoas autistas no Brasil, como diagnóstico tardio, falta de acesso a tratamentos especializados e negativas dos planos de saúde. Ressalta a importância de garantir o direito à saúde integral e digna, enfatizando que atrasos terapêuticos causam perdas irreversíveis e exigem atuação jurídica, ética e acolhedora.
Rodrigo Martos de Morais
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Outro detalhe muito importante é que o relatório médico deve ser minucioso e detalhista na recomendação de tratamento multidisciplinar, especificando as terapias, a finalidade e as horas realmente necessárias para cada uma, respeitando-se o horário escolar, a convivência familiar e social.
Havendo a necessidade de assistente terapêutico, o relatório deve fazê-lo, justificando-se expressamente a necessidade e especificando se a indicação é clínica, pedagógica ou para as duas finalidades, conforme a gravidade e especificidades de cada caso clínico.
Um relatório detalhado e fundamentado é o documento de maior valor técnico-científico para que as famílias possam exigir os seus direitos e obrigações que lhes são legal, moral e eticamente devidas.
Apesar de as famílias atípicas enfrentarem dificuldades para obter a cobertura de assistente terapêutico, conforme a recomendação médica, o fato é que o Poder Judiciário começa a entender que negligenciar o desenvolvimento da pessoa autista em ambientes naturais ao negar-lhe especialmente o assistente terapêutico clínico ofende o direito à saúde, à dignidade e à igualdade com fundamento na equidade.
Exemplo disso é um recente processo que foi julgado em primeira instância pela 5ª Vara Cível do Recife, em que a magistrada muda o seu posicionamento, que antes acompanhava a 3ª Turma do Superior Tribunal de Justiça, para se render a uma decisão de segunda instância do Tribunal de Justiça de Pernambuco, no julgamento de uma ação que se chama Incidente de Assunção de Competência (IAC).
Nessa ação, foi fixada a tese de que, para a cobertura dos procedimentos que envolvam o tratamento/manejo dos beneficiários com o transtorno do espectro autista, a operadora deverá oferecer atendimento por prestador apto a executar o método ou técnica indicados pelo médico assistente para tratar a doença ou agravo do paciente, nos termos da Resolução Normativa da ANS nº 465/2021 (com a redação dada pela Resolução da ANS nº 539/2022).
Isso deve ocorrer, inclusive, em ambiente escolar e domiciliar, à luz do disposto na Lei nº 12.764/2012, art. 3º, II e parágrafo único.
Essa decisão representa a evolução do melhor entendimento do Poder Judiciário, inclusive com a possibilidade de mudança de posicionamento pelo próprio Superior Tribunal de Justiça em questões técnicas e legais acerca da discussão da cobertura do assistente terapêutico pela operadora de plano de saúde.
A conclusão que se extrai é de que ainda temos um longo caminho a percorrer, mas que a luta das famílias atípicas não tem sido em vão. Ao buscarem também profissionais do direito comprovadamente especializados em matéria de saúde, as chances de garantia dos direitos da pessoa autista aumentam significativamente.
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Cuidar de uma pessoa autista é um ato cotidiano de amor, resiliência e enfrentamento de sistemas muitas vezes despreparados. Entre diagnósticos tardios, ausência de políticas públicas efetivas e obstáculos econômicos, famílias de pessoas autistas frequentemente encontram portas fechadas quando mais precisam de acolhimento, sobretudo no campo da saúde.
Este capítulo não pretende apenas discutir normas jurídicas, ele busca dar voz à dor das mães que esperam meses por uma vaga em terapia comportamental, aos pais que enfrentam negativas de cobertura por seus planos de saúde, às crianças e aos adolescentes que perdem janelas preciosas de desenvolvimento por burocracias insensíveis. O Direito, aqui, precisa ser ponte e nunca um muro.
A Constituição da República Federativa do Brasil (CF) de 1988 é clara: a saúde é direito de todos e dever do Estado (art. 196). Esse preceito, no papel, inspira esperança. Entretanto, para milhares de famílias que convivem com o TEA, essa promessa constitucional muitas vezes parece distante, abstrata e inacessível.
No mundo real, os pais enfrentam meses de espera por um diagnóstico, repetidas negativas de tratamento por planos de saúde, profissionais despreparados e um sistema que parece mais focado em justificar omissões do que em acolher necessidades.
Para essas famílias, o “direito à saúde” não é uma abstração: é a diferença entre uma criança ou adolescente que consegue desenvolver linguagem, habilidades sociais, autonomia e outra que perde a janela de neuroplasticidade e potencial por falta de acesso oportuno ao tratamento adequado.
Dessa forma, a Constituição deve ser lida não apenas como norma jurídica, mas como compromisso ético com a dignidade humana.
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A Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, trouxe um avanço fundamental: reconheceu a pessoa autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Com isso, o indivíduo autista passou a ter direito ao amparo da Lei Brasileira de Inclusão (LBI – Lei nº 13.146/2015) e da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, com status constitucional no Brasil.
Esses marcos legais não são apenas declarações de boas intenções. Eles exigem ações concretas do poder público e das instituições privadas para promover acessibilidade nos serviços de saúde e educação; diagnóstico precoce; abordagem interdisciplinar; tratamento continuado e de qualidade; acompanhamento terapêutico próximo à residência da família; e apoio institucional às famílias.
O distanciamento entre a previsão normativa e a vida concreta das famílias é ainda alarmante. É nesse hiato que o Direito precisa atuar com maior força, não apenas para garantir formalmente, mas também para realizar efetivamente a busca pela efetivação.
O direito à saúde não pode ser reduzido a uma prestação técnica, contratual ou econômica. Ele é, acima de tudo, um direito existencial, um direito que condiciona a vida com dignidade, autonomia e pertencimento.
Quando uma criança ou adolescente autista é privado de terapias recomendadas por profissionais qualificados, com a justificativa de limitações contratuais, ausência de cobertura ou recusa administrativa, o que está em jogo não é apenas o cumprimento de um contrato, mas a possibilidade concreta de essa criança se comunicar, interagir, aprender e sonhar.
O Direito à saúde, no contexto do autismo, é também direito à inclusão, ao afeto, à expressão, à liberdade de ser quem se é. Negar acesso adequado ao tratamento é mais do que descumprir a Constituição: é uma forma silenciosa e institucionalizada de exclusão.
A literatura científica é unânime em afirmar que quanto mais cedo se inicia o tratamento intensivo e interdisciplinar no TEA, melhores são os resultados no desenvolvimento da linguagem, da cognição e da autonomia funcional. Tratamentos como ABA, fonoaudiologia, integração sensorial e terapia ocupacional estruturada são intervenções baseadas em evidência científica.
Elas não são luxo; são necessidade terapêutica.
Portanto, negar, restringir ou retardar o acesso a essas terapias é uma forma de negar cidadania. Cada mês perdido pode significar regressão funcional, atraso na socialização, perda de oportunidades para construir um futuro mais autônomo. Garantir esse direito é, portanto, uma urgência que não admite morosidade administrativa ou judicial.
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A luta pelo acesso ao tratamento do TEA costuma ter como rosto o da mãe que se especializa, que acompanha a jornada terapêutica, busca diagnóstico, marca consultas, estuda os direitos, enfrenta filas e burocracias, redige petições, chora à noite. Muitas vezes, essa mãe abandona o mercado de trabalho para cuidar do filho em tempo integral, sem amparo estatal, sem assistência financeira, sem rede de suporte.
O direito à saúde, portanto, deve incluir o direito à escuta, ao acolhimento, ao cuidado também com quem cuida. Planos de saúde, servidores públicos, profissionais de regulação e atendimento precisam entender que essa jornada não é uma demanda jurídica, é um pedido de socorro.
Todo ordenamento jurídico se pretende humanizado deve colocar a criança e o adolescente no centro de suas decisões. O princípio do melhor interesse da criança (art. 227 da CF, art. 3º do Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA) exige que todas as medidas, públicas ou privadas, sejam orientadas ao seu bem-estar integral.
No caso do TEA, isso significa garantir tratamento mais eficaz disponível, com base em evidência científica e indicação profissional, e não limitado por tabelas contratuais ou interesses econômicos de operadoras de saúde.
Esse princípio é jurídico, mas também ético. Trata-se de honrar o potencial humano único de cada criança ou adolescente, reconhecendo que, com apoio adequado, toda pessoa autista pode se desenvolver, aprender, comunicar, amar e ser amada.
Para muitas famílias, o plano de saúde representa a esperança de garantir ao filho autista um cuidado que o sistema público ainda não consegue oferecer de forma contínua e especializada. No entanto, essa esperança se transforma, não raramente, em um campo de batalha. Burocracias rígidas, negativas padronizadas e interpretações restritivas dos contratos são barreiras que colocam o lucro acima da vida.
A legislação brasileira estabelece com clareza a obrigação das operadoras de custearem os tratamentos indispensáveis ao desenvolvimento da pessoa autista, porém muitas vezes esses tratamentos são negados sob o argumento de que determinado procedimento “não está no rol da ANS” ou que a cobertura “já atingiu o limite previsto”.
Tais negativas desconsideram o caráter essencial dos tratamentos prescritos, que, em sua maioria, são baseados em evidências e indicados por equipes multiprofissionais.
Essas recusas não são apenas ilegais; são profundamente desumanas. Elas obrigam mães e pais a assumirem papéis para os quais não foram preparados: litigantes, peritos, estrategistas jurídicos. Famílias que já enfrentam o peso do cuidado integral passam a enfrentar também o desgaste emocional de lutar contra o sistema.
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O desafio de organizar sua rotina em torno do cuidado terapêutico passa a exigir reunir laudos, enfrentar audiências, uma verdadeira peregrinação. O Código de Defesa do Consumidor protege essas famílias contra cláusulas abusivas, e o Poder Judiciário tem reiteradamente afirmado que a saúde não pode ser subordinada a contratos interpretados com frieza empresarial. Ainda assim, a judicialização se torna um mal recorrente, muitas vezes inevitável, para quem quer apenas garantir o que já é direito.
É preciso, portanto, falar sobre a responsabilidade das operadoras não apenas no plano legal, mas também nos planos ético e social. Garantir acesso pleno aos tratamentos é reconhecer que, por trás de cada contrato, há uma história, uma criança ou adolescente em desenvolvimento, uma família em luta.
Muitas famílias encontram no Poder Judiciário o único caminho possível para obter o tratamento prescrito. Embora as decisões judiciais sejam, em geral, favoráveis, é inaceitável que esse seja o único meio de acessar um direito fundamental.
A judicialização da saúde, nesse contexto, não é abuso, mas reação; é resistência. É o grito das famílias que não foram ouvidas pelas operadoras, nem pelo Estado, nem pela regulação.
O Judiciário, ao reconhecer a abusividade das negativas de cobertura, atua como guardião da Constituição e da vida em sua forma mais vulnerável. Contudo, o ideal seria que o sistema funcionasse sem que os pais tivessem que se tornar advogados improvisados, peritos, gestores, militantes.
Falar em “direito à saúde” para a pessoa autista é mais do que citar artigos de lei. É reconhecer uma urgência que se mede em dias, não em processos administrativos.
É entender que cada semana sem terapia é uma oportunidade perdida, que o sofrimento da família não cabe em protocolos, e que o Direito só será verdadeiramente justo se for capaz de tocar a realidade.
Não basta garantir saúde. É preciso garantir saúde com afeto, com escuta, com respeito, com tempo, enquanto há tempo.
O caminho para garantir o acesso ao melhor tratamento possível para pessoas autistas passa pela interpretação sistêmica e protetiva do ordenamento jurídico, pelo reconhecimento da pessoa autista como sujeito de direitos plenos e pela responsabilização das operadoras de saúde quando agem de maneira restritiva. Desmistificar o autismo também é lutar para que a assistência seja condizente com a dignidade da pessoa humana.
